No próximo dia 1 de Dezembro, a Associação Clube Raia Aventura vai realizar mais um evento de paintball, inserido no projecto “Paintball Solidário Nacional – PSN”, e que envolve entidades ligadas á modalidade de paintball de todo o país.
No próximo dia 1 de Dezembro, a Associação Clube Raia Aventura vai realizar mais um evento de paintball, inserido no projecto “Paintball Solidário Nacional – PSN”, e que envolve entidades ligadas á modalidade de paintball de todo o país.
Este é já a 9ª edição, e que a Raia Aventura participou desde o inicio, e que este ano vai dirigida para a Joana, a qual contamos a sua história abaixo.
Todos os interessados em participar neste evento podem entrar em contacto com a Associação Clube Raia Aventura através do 96276505 ou por e-mail raiaventura@hotmail.com e contribuir para esta causa, onde parte da receita do evento será depositada na conta dos pais da Joana.
A Joana é uma menina com 10 anos, que nasceu a 12 de Abril de 2009, domingo de Páscoa. Mal nasceu foi logo para incubadora por problemas respiratórios e ficou na primatologia durante mais de 20 dias. Nessa Altura foi diagnosticado na Joana uma cromossomopatia, mas sem uma definição em concreto dado o desconhecimento de sintomas idênticos como os da Joana. O primeiro ano de vida foi muito atribulado, com inúmeros internamentos e exames. Ao fim do primeiro ano de vida foi submetida a uma cirurgia (fundoaplicatura). Nos anos seguintes realizou mais duas cirurgias, desta vez aos olhos e aos ouvidos e adenoides. Com 6 anos foi finalmente descoberta doença que a Joana tem. Síndrome de Schaaf-yang, sendo a Joana o 2° caso na Europa é o 14° em todo o mundo a ser diagnosticado. Este síndrome consiste numa mutação dentro de outro síndrome raro (Prader-willy). As suas características são problemas nas articulações, artigriposes, baixo nível de hormonas de crescimento, apneia do sono, comportamentos do espectro autista, problemas psicomotoras graves e muitos outros.
Para fazer face a estes problemas e dar a melhor qualidade de vida, a Joana frequenta a clínica kinésio em Espinho, que tem tratamentos diferenciados e que têm dado excelentes resultados. Deslocando-se a Espinho, 3 vezes por semana todos os meses, à excepção de dois meses em que realizas, aquilo a que chamam de intensivo, e em que a Joana e a mãe ficam todo o mês, numa casa alugada perto dessa clinica. Os tratamentos têm um custo de cerca de 1000-1200€/mês, e em que os meses de intensivo ficam em cerca de 5000€/mês. A estes valores acresce todos os encargos com as viagens (combustível e portagens), e nos meses do intensivo o custo do aluguer é a perda de vencimento devido à baixa que a mãe tem de apresentar. Para conseguir manter os tratamentos da Joana, os seus pais realizam inúmeros eventos, rifas, sorteios, leilões etc. Só com a ajuda de muitos é que conseguem continuar com os tratamentos da Joana.
A Joana está neste momento incluída num grupo de estudo do síndrome da Joana em Barcelona e e tem hipoteses hipótese de também vir a pertencer ao um outro grupo de estudo (este da hormona de crescimento, nas crianças com Schaaf-yang), em Colónia com consciência de que muito dificilmente este estudo trará benefícios para a própria, mas também, com consciência de que alguém tem de ser dos primeiros, para que os próximos possam ter mais benefícios com descobertas que se possam vir a fazer.
A Joana é uma menina muito dócil e cativante, que quem a conhece apaixona-se facilmente por ela. O testemunho disso é a equipa de terapeutas dela, que a mimam ao máximo.
Podem seguir a história da Joana na página www.Facebook.com/nicajoaninha "
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